Члены проходящей в Санкт-Петербурге 44-й конференции Парламентской Ассоциации Северо-Запада России поддержали предложение председателя постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга Людмилы Косткиной внести изменения в законодательство, согласно которым финансирование дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения редких, орфанных заболеваний было возложено на федеральный бюджет. Об этом сегодня, 4 июня, сообщает корреспондент ИА REGNUM.

   "Несколько лет назад мы радовались, когда из федеральной казны впервые пошли деньги на бесплатное лекарственное обеспечение детей, страдающих редкими офранными заболеваниями - вначале из федерального центра финансировалось всего 7 нозологий. Затем законодательство поддержало сложившуюся практику - Минздрав утвердил 11 нозологий. Но всё ещё остаётся вопрос: что делать с самыми редкими, единичными заболеваниями, лечение которых обходится сегодня дороже всего. Ни один субъект с этим не справляется - даже Санкт-Петербург. В списке детей с редкими заболеваниями, на которых право на льготные препараты не распространяется - 15 фамилий".

   По словам Людмилы Косткиной, обязанность финансировать,обеспечение таких пациентов лекарствами была закреплена за субъектами РФ, но это неподъемная задача. "Сегодня у нас в Санкт-Петербурге - 304 ребёнка, за которыми закреплено право на льготные лекарства. Но какие-то редкие болезни не учтены. Следует добиваться того, чтобы всё взял на себя федеральный бюджет - следует помнить, что речь идёт о жизни детей, независимо от того, где они живут - в Санкт-Петербурге, Ленобласти или республике Коми".

   Напомним, только с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ", где впервые появилась статья, посвящённая редким (орфанным) заболеваниям. Только тогда началось формирование официального перечня россиян, страдающих такими недугами. В России редкими считаются заболевания, которые встречаются более чем у 10 человек на 100 тыс. населения.

   Для того чтобы все дети с редкими заболеваниями получили право на бесплатное лекарственное обеспечение, необходимо внести поправки в законопроект "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" с тем, чтобы финансирование стало прерогативой Российской Федерации - то есть, деньги шли из федеральной казны.